한국척수장애인협회 이찬우 정책위원장은 “중도, 중증, 중복장애인인 척수장애인은 통계도 부족하고 복지사각지대에 있으며, 고령화 추세에 돌봄자도 함께 노화해 가족의 부담이 가중되고 있다. 즉 가족이 복지의 빈 공간을 채우고 있다”고 꼬집었다.
이어 “척수손상 직후 재활 기간 내 간병은 대부분 어머니와 배우자가 약 80%를 차지하며 하루 간병시간은 17시간에 달한다. 비싼 간병비를 감담할 수 없어 가족 간병을 하다 보니 직장을 퇴소하는 등 소득이 감소되고 간병으로 인해 건강 손상도 병행된다. 기나긴 장애인 생활을 시작도 하지 않았는데 시작부터 너무 많은 어려움을 겪게 된다”고 설명했다.
아울러 “퇴원 후 일상생활에도 가장 도움을 많이 주는 것은 약 65%로 어머니와 배우자다. 도움을 주는 시간이 평균 7시간으로 간병시간에 비해 줄어들긴 하지만, 경제적 원인과 일상생활 도움으로 인한 에너지 소진 및 그에 따른 가족 구성원의 스트레스로 가족갈등이 발생한다”고 덧붙였다.
이찬우 정책위원장은 “현재 장애인가족 돌봄 경감을 위해 더불어민주당 김승원 의원이 발의한 ‘장애인가족 지원법’을 제정하고, 간병비 국가부담제를 실시해야 한다. 또한 가산급여 현실화 등 장애인활동지원제도를 보완해야 한다”고 제안했다.
마지막으로 “척수장애인이 가족으로부터 독립할 수 있도록 초기 지역사회 복귀를 강화해야 한다. 척수장애인이 독립을 하면 가족들은 돌봄으로부터 해방될 수 있다”면서 “한 가정에 장애인이 생기더라도 나머지 가족들은 정상적인 삶을 지속해야 한다”고 강조했다.
척수장애인 당사자 윤경희 씨는 사고 후 2년이 지났음에도 활동지원사가 매칭되지 않아 요양병원 생활 3개월을 제외하고는 집밖을 나가지 못하는 현실에 대해 이야기했다.
윤경희 씨는 “간병비 11만원이 부담돼 어머니가 간병을 시작하셨는데 지금까지 저를 돌봐주고 계시다. 우연히 활동지원서비스를 알게 돼 관련 센터에 전화를 많이 해보았지만, ‘거동이 힘든 중증장애인이라서’, ‘활동지원시간 160시간이 너무 적어서’, ‘몸무게가 일정 수준 이상이라서’ 등 이유로 매칭이 힘들다는 답변만 받았다”고 토로했다.
이어 “문제가 나한테 있다는 생각에 마음에 안 드는 활동지원사가 와도 참았는데 어떤 사람은 나에게 불평불만을 하더니 하루 만에 그만두기도 했다”면서 “이런 상황이다 보니 70대 연로하신 어머니께서 2년 넘게 너무 고생을 하고 있으시다”며 눈물을 감추지 못했다.
마지막으로 “이런 상황에서 가족 활동지원보조가 허용되면 심리적 안정과 함께 가계에도 보탬이 될 것이다. 또는 중증장애인 기피현상이 해소될 수 있도록 중증·중복장애인 활동지원서비스를 할 때 가산점을 주었으면 좋겠다”며, “헌신적인 희생으로 어려움을 감내하고 있는 중증장애인 가족들을 위한 가족지원방안 정책개선이 시급하다”고 힘주어 말했다.