우리나라에서 신경근육장애인들은 그들의 특성에 맞는 복지서비스를 제대로 지원받지 못하고 있다.

2023. 9.25 국회위원회관 제3세미나실에서 '신경근육장애인 생명권 보장과 자립생활 지원정책' 세미나가 개최되었다.

신경근육장애는 온몸의 근육이 약화되면서 전신마비 또는 심폐기능을 담당하는 호흡기의 근육이 약해지는 진행성 난치 질환이다.  언어장애와 호흡장애를 동반하는 이 장애는 다른 장애유형에 비해 양적으로나 질적으로 더 많은 지원이 필요하지만 우리나라의 경우 지체장애로 포함되어 있어 적절한 복지서비스를 받지 못하고 있다.

더구나 인공호흡기를 상시 사용해야 하거나 응급상황 시 홀로 대처할 수 없는 중증 신경근육장애인도 24시간 활동지원을 받지 못하고 있고 활동지원사를 확보하지 못해 부여받은 제한된 지원서비스도 제대로 사용하지 못하고 있다.

신경근육장애인을 제대로 지원하기 위해서는 무엇보다 돌봄을 담당하고 있는 가족의 돌봄 부담을 줄여주고 신경근육장애인에 대한 장시간 돌봄서비스가 필요하다.

아울러 가족 이외의 사람에 의한 석션이 요구되는데 석션은 신경근육장애인이 호흡을 원활하게 할 수 있도록 피, 구토물, 타액, 기타 분비물을 제거해 주기 위해 사용하는 도구를 사용하는 것을 말한다.

일본의 경우 중증장애인 방문돌봄, 방문진료, 방문간호, 방문입욕 등의 서비스로 신경근육장애인과 그 가족의 어려움을 줄여주고 있다.

우리나라의 경우 지방자치 단체를 중심으로 현실성 있는 정책을 마련하는 노력이 필요한 시점이다.